В Челябинске поликлиника потребовала принудительно лечить близняшек со СМА препаратом, после которого детям стало хуже

Детская поликлиника № 4 в Челябинске потребовала через суд госпитализировать 11-летних близняшек с тяжелым генетическим заболеванием — спинально-мышечной атрофией (СМА) Иру и Полину Потехиных для принудительного введения им российского препарата «Лантесенс», на который у девочек зарегистрирована нежелательная реакция. Уведомление об этом мама девочек на этой неделе получила из суда Калининского района. После этого семья была вынуждена записать видеообращение к президенту Владимиру Путину и председателю Следственного комитета РФ Александру Бастрыкину, чтобы не допустить еще большего ухудшения состояния детей. Почему родители отказались от дженерика Историю Потехиных мы рассказывали на этой неделе. С 2020 года две девочки из тройни получали лечение зарубежным препаратом «Спинраза», который необходимо вводить каждые четыре месяца, благодаря этому дети жили нормальной жизнью, росли и развивались. В 2024 году компания «Генериум» зарегистрировала в России дженерик «Спинразы» — препарат под торговым наименованием «Лантесенс». У них одно действующее вещество — нусинерсен, и цена практически одинаковая. Минздрав почти сразу обратился в суд с требованием назначить детям российское лекарство, и в июле прошлого года девочкам ввели новый препарат, после которого у них начались осложнения. Родители попытались через суд добиться назначения детям оригинального препарата, но проиграли. Этим летом девочкам провели несколько консилиумов, два федеральных центра рекомендовали им именно «Спинразу», но челябинские врачи дали заключение о необходимости лечения российским лекарством. Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое развивается из-за мутаций в определенных генах. Эти гены вырабатывают белок, отвечающий за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена и недостатка белка нейроны гибнут, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма. Еще несколько лет назад заболевание считалось неизлечимым и смертельным, но сейчас появились препараты, останавливающие болезнь. «Для спасения жизни»? В иске поликлиника ссылается на то, что производитель «Лантесенса» предоставил при регистрации лекарства программу сопоставимости препарата со «Спинразой», и она «является достаточной и убедительной для оценки эквивалентности российского аналога». Заменить его на оригинальный можно только при индивидуальной непереносимости препарата. При этом в иске ни слова не сказано о том, что у детей были нежелательные реакции, и подчеркнуто, что индивидуальная непереносимость у девочек не установлена. В медицинском учреждении добавляют, что российское лекарство для детей уже закуплено фондом «Круг добра», и что с родителями неоднократно проводились беседы о необходимости продолжения лечения «Лантесенсом», но мама написала письменный отказ, и дети до сих пор не госпитализированы для введения препарата. Поэтому главный врач поликлиники потребовал признать отказ мамы от российского препарата незаконным и разрешить проведение медицинского вмешательства несовершеннолетним «для спасения жизни», причем принять решение к немедленному исполнению. Заседание назначено на понедельник, 31 августа. Корреспондент 74.RU попросил региональный Минздрав прокомментировать иск в суд. «Заболевание, которое имеется у детей, требует проведения патогенетической терапии. В настоящее время более месяца дети находятся без лечения. Отказ законных представителей от проведения патогенетической терапии в соответствии с инструкцией к применению лекарственного препарата нарушает права детей на здоровье и медицинскую помощь. Административное исковое требование о защите интересов несовершеннолетних в случае отказа законного представителя от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни, подано медицинским учреждением в соответствии с требованиями статьи 20 Федерального закона „Об основах охраны здоровья граждан в РФ“», — сообщили в министерстве. В ведомстве добавили, что при рассмотрении дела будет участвовать прокурор и уполномоченный по правам ребенка в Челябинской области. «Просим дать проверенный препарат» Родители сейчас не понимают, как отстоять права своих детей на лекарство, которое им действительно подходит, поэтому вынуждены были обратиться за помощью к президенту и главе СКР. «Уважаемые Владимир Владимирович [Путин] и Александр Иванович Бастрыкин. Просим вас о помощи. Мы, Потехины, — многодетная семья. Просим вашей помощи — защитить наших девочек от происходящего беспредела со стороны Министерства здравоохранения Челябинской области, — говорит на видео Анастасия Потехина. — Девочки по жизненным показаниям в течение пяти лет получали лекарственный препарат „Спинраза“, на котором у них были хорошие результаты. Состояние здоровья стабилизировалось. В 2025 году детям сменили лекарственный препарат, заменив его на препарат „Лантесенс“. После введения данного препарата у детей начались серьезные побочные действия, которые привели к тому, что дети самостоятельно не могли ходить более пяти суток. Мы с мужем их носили на руках до туалета, у них были адские боли, повышение температуры. Врачи отказались регистрировать данные нежелательные реакции. Тогда я, как мама, защищая своих детей, обратилась в Росздравнадзор, чтобы зафиксировали данные нежелательные реакции, на что получила официальный ответ о регистрации данных нежелательных реакций. В течение последнего года дети потеряли больше пяти баллов по шкале Хаммерсмит», — рассказала Анастасия. Мама девочек на видео рассказала, сколько консилиумов пришлось пройти детям по назначению Минздрава, но в итоге их результаты не учли. «В июне 2026 года мы получили заключение федерального консилиума Центра Вельтищева о назначении девочкам лекарственного препарата по торговому наименованию „Спинраза“. К сожалению, этого было недостаточно для нашего Министерства здравоохранения. [Они] просили дать согласие о проведении трехстороннего консилиума, на что мы, конечно же, согласились. Консилиум принял решение о госпитализации детей в федеральный центр для дальнейшей тактики лечения. Детей посмотрели, обследовали и приняли решение, что необходимо детей лечить препаратом под торговым наименованием „Спинраза“. Но Министерство здравоохранения подало на нас в суд о принудительном лечении лекарственным препаратом „Лантесенс“, на который у детей нежелательная реакция, и они начали слабеть. Прошу не допустить беспредела, защитить наших детей и дать им проверенный препарат. Помогите нам, пожалуйста!» — попросила мама девочек. Подробнее история близняшек — в нашем материале.