Мама — донор, папа — на СВО. Семья из Челябинска борется за жизнь полуторагодовалой дочки с редким видом рака

Увидев гостей, Вика прижимается к маме и через несколько минут начинает тереть глазки. За свою такую недолгую жизнь девочка видела много людей, но в основном в больнице, поэтому она тревожно поглядывает на пришедших из-за маминого плеча, а когда мы начинаем разговор, тут же засыпает на руках — защитная реакция. Вике год и девять месяцев, большую часть этого времени ребенок провел в больнице, пережил четыре тяжелых курса химиотерапии и пересадку стволовых клеток, чтобы победить редкий вид рака. Родители сделали все, что от них зависело, но лечение еще не закончено, и сейчас семья очень нуждается в помощи.

Вика родилась 22 августа 2023 года. Проблемы со здоровьем у нее врачи заподозрили еще во время беременности мамы — на последнем УЗИ.

«Все УЗИ были хорошие, дочка развивалась, никаких патологий не было. Я вообще всю беременность ходила нормально, — вспоминает Светлана. — На последнем УЗИ, единственное, написали „маловесный плод“. А перед самыми родами сделали еще раз УЗИ, и врач сказала, что у дочки печень увеличена. Родила я ее в срок, она сама задышала, вес 2170 граммов, но при рождении у нее живот большой был. Врачи сказали, что понаблюдают, и забрали сразу из родзала».

Через сутки малышку перевели в отделение реанимации. То, что печень у девочки увеличена, подтвердилось. Врачи предположили, что это может быть из-за перенесенной во время беременности герпетической инфекции, так как незадолго до родов у будущей мамы была простуда на губе. Но инфекция в итоге не подтвердилась, и девочку через месяц перевели в отделение патологии новорожденных, а еще через пару недель вместе с мамой отпустили домой. К тому моменту печень уменьшилась в размерах, а врачи успокоили, что к годовалому возрасту все нормализуется. Но через несколько месяцев Светлана забила тревогу:

«Ближе к полугоду смотрю, она у меня вялая становится, бледная. Вызвала неотложку, настояла на госпитализации. Гемоглобин у нее был 51, пришлось переливать кровь. Выписали. Сказали сходить на прием к гематологу. На 26 февраля нас записывают на прием, а через 10 дней смотрю, она опять бледная. 23-го муж отвез нас в больницу».

Около двух месяцев врачи выясняли, что с ребенком.

«Обследования все полностью делали — и волосы брали, и ногти, и генетику, ничего не было. Врач говорит: „Давайте пункции брать“, потому что живот опять начал расти на глазах, — говорит мама. — Первый раз пункцию взяли — ничего нет, второй раз взяли в другой точке — опять ничего. Решили взять из нескольких точек сразу. Врач сказала: „Это не герпесная инфекция, это что-то другое“. Сделали несколько проколов, и в одной пробе показало, что рак только-только начал проявляться, раковые клетки нашли в эритроцитах».

По словам Светланы, лейкоз у дочки оказался крайне редким.

«Все результаты отправили в Москву. Диагноз поставили: „М6, эритроидный, миелоидный лейкоз“, — вспоминает она. — Врач сказала: „Таким болеют только пенсионеры (в России всего два случая зарегистрировано), вы — первые среди новорожденных“. Когда меня на консилиум пригласили, сказали, что шансы 50 на 50 — как организм справится. „Все, что от нас зависит, мы все сделаем“, — пообещали врачи. Естественно, у меня истерика, паника. Я выбежала из кабинета, говорю: „Мой ребенок выживет, я не хочу ничего плохого слушать. Вы мне говорите только хорошее, и все“. Они говорят: „Мы же врачи, мы должны вас предупредить о последствиях“. Я в ужасе была. Откуда это все, и как это вообще? Для всей больницы мы были индиго».

Несколько курсов высокодозной химиотерапии Вика проходила в Челябинской областной детской больнице.

«Химия очень мощная была, но первый блок мы нормально пережили. А когда второй блок сделали, у дочки сепсис начался, неделю температура под 40 держалась, — продолжает Светлана. — 12 антибиотиков кололи одновременно, у нас инфузоматов штук 10, наверное, стояло на стойке. Я видела, что врачи уже начали терять надежду, но верила, что все будет хорошо — не спала, молилась. Потом смотрю, приходят, улыбаются. Поняла, что показатели нормализовались, она выжила. Представляете, она всего шесть килограммов весила, там одни косточки и одни глазенки были. Рвота, понос, жидкий стул, постоянно, глаза у нее резало на свет, она даже открыть их не могла, мы шторы закрывали. Постоянно на руках, бесконечно плакала. Я часа два-три посплю, остальное все время она на руках».

Следующий этап лечения — трансплантация стволовых клеток, ее провели в Екатеринбурге. Донором для дочки стала сама Светлана. Три недели они провели в стерильном боксе.

«Я как будто в операционной каждый день работала — стерильные халаты бесконечно снимаешь, надеваешь, — говорит мама Вики. — Мне это было несложно, я же сама медсестра, и в ковид целый год работала. Знаете, что было самое ужасное? Как будто я каждый день на работе нахожусь и хочу быстрее уволиться, хочу домой — такое состояние.

Донорские клетки прижились, и в октябре прошлого года мама с дочкой вернулись домой, но иммунитет Вики до сих пор не может окончательно принять их.

«Видите, как тело обсыпано, — показывает Светлана. — Это такая реакция, иммунитет борется».

Для того чтобы стволовые клетки стали организму Вики окончательно родными, сейчас девочка принимает много лекарств, пьет их практически каждый час.

«Трансплантация костного мозга является жизненно важной процедурой при лечении ряда гематологических заболеваний, включая лейкозы, лимфомы и некоторые наследственные заболевания крови. Однако одним из наиболее серьезных осложнений после трансплантации является реакция трансплантат против хозяина (РТПХ), при которой донорские иммунные клетки атакуют ткани реципиента, что может привести к тяжелым системным повреждениям и даже летальному исходу, — объяснила заместитель главного врача ЧОДКБ, руководитель Центра детской онкологии и гематологии Ирина Спичак. — Для предотвращения возникновения РТПХ крайне важно применение иммуносупрессивной терапии в раннем послеоперационном периоде. Подбор конкретного препарата, дозировки и схемы терапии осуществляется индивидуально, с учетом особенностей пациента, типа трансплантата, сопутствующих заболеваний и риска инфекционных осложнений».

Один из препаратов — «Джакави», например, стоит 107 тысяч рублей. Для семьи это неподъемная сумма. Дело в том, что в феврале отец девочки подписал контракт и отправился на СВО, а спустя меньше двух месяцев пропал без вести.

«Нас восемь месяцев не было дома. Муж очень переживал, накрутил себя, что дочь болеет, что деньги нужны, — говорит Светлана. — Хотя он у меня работал официально, деньги зарабатывал, а тут зациклился прямо. В пятницу пришел, сказал, что подписал контракт, а в понедельник уже уехал. Мы были на связи, а в середине марта он пропал».

Зарплата мужа приходить перестала. Светлана оформила выплату — 16 тысяч рублей, но жить на них с двумя детьми непросто, и на дорогие лекарства денег не хватает. Светлана подала документы в поликлинику, но период получения препарата занимает от месяца до трех. На это время девочку под опеку взял «Искорка Фонд», и неравнодушные люди могут помочь ребенку уже сейчас. А 1 июня в Челябинске пройдет благотворительный турнир «Ангелбаскет» по баскетболу 3×3, собранные средства будут направлены на покупку лекарств для Вики.

Напомним, ранее мы рассказывали о семье шестилетней Маши Медведевой с редким пороком сердца, после операции в Германии родители остались должны около 15 миллионов рублей.