Мама близняшек со СМА из Челябинска, которая борется за оригинальное лекарство для детей, вышла на Красную площадь с пикетом

Мама 11-летних близняшек Иры и Полины Потехиных со спинально-мышечной атрофией (СМА), которая почти год пытается добиться для дочерей назначения оригинального препарата «Спинраза» вместо отечественного джернерика (по той же стоимости), вышла в пятницу, 4 сентября, на Красную площадь с одиночным пикетом. Анастасия объяснила этот шаг так:

«С 2020 года нам пришлось бороться в судебном порядке за лечение наших детей-инвалидов, хотя закон говорит о безусловном и незамедлительном исполнении. Мы пошли в суд и выиграли его. До 2025 года мы получали препарат по решению суда, а потом это решение просто перестали исполнять. Далее больница решила поставить эксперимент над нашими детьми и предоставила аналог, после чего состояние здоровья детей резко ухудшилось, о чем имеется соответствующее извещение в Росздравнадзор России. 5 августа 2026 года трехсторонним консилиумом определено лечение оригинальным лекарственным препаратом по жизненным показаниям, но чиновники Челябинской области решили сэкономить деньги субъекта и пользоваться возможностями президентского фонда. Зная всю ситуацию, находящуюся уже длительное время в публичном пространстве, ни губернатор, ни Министерство здравоохранения не пытались обеспечить наших детей-инвалидов необходимым лекарством и лечением. Единственный, в кого мы верим — это наш президент, мы хотим, чтобы Владимир Владимирович знал, как чиновники предоставляют ему недостоверную ситуацию, представляющую реальную угрозу детям-инвалидам».

Вместе с тем, ранее мама рассказывала 74.RU, что в 2019 году обратилась к губернатору Алексею Текслеру с просьбой помочь в назначении зарубежного препарата «Спинраза». Тогда глава региона включился в проблему, дал команду разобраться, и детям оформили необходимые документы. После этого пять лет сестры Потехины получали лечение «Спинразой», росли и развивались, но в прошлом году был выпущен отечественный аналог и девочек перевели на него.

После первого введения дженерика у близняшек начались осложнения и регресс. Поэтому родители отказались ставить детям российский препарат (который стоит как зарубежный). В Минздраве Челябинской области сообщили, что будут лечить детей российским лекарством по решению суда, которое было вынесено еще весной. Но после этого было проведено несколько консилиумов с участием федеральных медицинских центров, два из трех рекомендовали «Спинразу».

Несмотря на заключения федеральных специалистов, в августе семья Потехиных получила иск от поликлиники о принудительном лечении дочерей, после чего записали видеообращение к президенту Владимиру Путину и главе СКР Александру Бастрыкину. Глава Следственного комитета заинтересовался этим случаем. В СК заявили, что уже несколько раз возбуждали уголовные дела по обеспечению препаратами, но прокуратура их отменяла.

В понедельник, 31 августа, суд Калиниского района Челябинска признал незаконным уклонение мамы от лечения, но при этом судья отказала поликлинике в немедленном принудительном лечении и не указала, каким именно препаратом должны лечить близняшек.

Историю семьи Потехиных мы подробно рассказали здесь.