
После введения российского «Лантесенса» у девочек зафиксированы осложнения
В Минздраве объяснили, почему собираются принудительно лечить близняшек со СМА Потехиных Иру и Полину из Челябинска российским лекарством «Лантесенс», в то время как родители девочек добиваются терапии оригинальным препаратом «Спинраза». Суд по этому вопросу назначен на понедельник, 31 августа.
В ведомстве сослались на решение суда, которое было вынесено еще весной этого года.
«Законность и обоснованность назначения Потехиным Полине и Ирине лекарственной терапии была установлена вступившими в законную силу решениями судов. В ходе судебного рассмотрения назначалась судебно-медицинская экспертиза. С учетом проведенного анализа представленных медицинских документов, комиссией экспертов каких-либо признаков, указывающих на индивидуальную непереносимость у несовершеннолетних отечественного лекарственного препарата „Лантесенс“ установлено не было», — аргументировали в Минздраве. — К сожалению, сейчас дети находятся без терапии уже больше месяца, родители не осознают все риски и последствия, которые могут возникнуть при пропуске лечения, нарушают права детей на здоровье и медицинскую помощь. Спинальная мышечная атрофия — это тяжелое аутосомно-рецессивное нервно-мышечное заболевание. При постоянном прогрессирующем течении заболевания лекарственная терапия должна проводится строго по схеме введения каждые четыре месяца. Пропуск введения может привести к ухудшению состояния детей, утрате приобретенных навыков».
При этом после проигранного суда детям еще несколько раз назначали консилиумы, и две федеральные клиники их трех в своих заключениях четко прописали, что продолжать лечение девочкам необходимо зарубежным препаратом «Спинраза», который им помогает. Но после этого врачи поликлиники № 4 Челябинска вынесли свое решение — лечить детей отечественным дженериком, который для них уже закуплен фондом «Круг добра».
Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое развивается из-за мутаций в определенных генах. Эти гены вырабатывают белок, отвечающий за рост и функции двигательных нейронов спинного мозга. Из-за мутации гена и недостатка белка нейроны гибнут, вслед за этим атрофируются мышцы всего организма. Еще несколько лет назад заболевание считалось неизлечимым и смертельным, но сейчас появились препараты, останавливающие болезнь.
В Минздраве добавили, что в прошлом году в Челябинскую область поставили препаратов на 1,9 млрд рублей для детей, которым необходимо дорогостоящее лечение, большая часть из них произведена в России.
«Это снижает риски в перерыве лечения по причинам несвоевременных поставок, — аргументируют в министерстве. — Нежелание родителей применять отечественные лекарственные препараты не в последнюю очередь вызвано деятельностью лиц, аффилированных с иностранными фармацевтическими компаниями. Они активно настраивают законных представителей пациентов против применения отечественных лекарственных препаратов, дискредитируют деятельность российских фармацевтических компаний. Каждая публикация вызывает активное обсуждение и поддержку подписчиков. Своими действиями и безосновательными, ничем не подкрепленными высказываниями указанные лица сформировали у законных представителей пациентов стойкое негативное мнение об отечественных лекарственных препаратах».
В понедельник аргументы обеих сторон предстоит изучить суду.
Какие осложнения случились у девочек после российского аналога «Спинразы» мы рассказывали в нашем материале. После того, как родители получили иск в суд о принудительном лечении дочерей, они записали видеообращение к президенту и главе СКР Александру Бастрыкину.





