«Сейчас встану на ноги»: «хрустальный» парень из Уфалея покорил интернет ироничными роликами о своей жизни

— Я тут перед вашим приходом прибрался. Полы помыл, приготовил, поел. С собакой погулял, — радушно встречает нас Илья, сидя в инвалидной коляске.

И почти сразу начинает шутить: «Сейчас встану на ноги», «Дорогу осилит идущий». Его самоирония поначалу сбивает с толку, но открытость и искренняя улыбка трогают до глубины души. Илья родился с диагнозом «несовершенный остеогенез», иначе говоря, он «хрустальный» человек. Его кости могут сломаться от неловкого движения или обычного ушиба. Впрочем, похоже, к своему состоянию парень привык и воспринимает его как часть жизни. Во многом поэтому начал вести блог. Его стиль — ехидно-ворчливый, порой с безжалостной самоиронией. В коротких видео — простые бытовые сцены: подготовка к годовщине с девушкой, ремонт, поездка через весь город. И тут же — реальность, в которой это происходит: отсутствие тротуаров, неудобные пандусы и разбитый асфальт.

— Мы с моим тренером по воркауту и другом Иваном сняли первый юмористический ролик. Выложили и сначала всгрустнули, что за первые часы он сильно не набрал просмотры. А потом он начал разгоняться, разгоняться, разгоняться — и всё. У нас там, по-моему, за два дня уже были миллион просмотров, комментарии, лайки, всё это полетело. Появились первые небольшие донаты, какие-то суммы. Потом решили добавить больше юмора, делать разные форматы, — рассказывает Илья.

Сейчас Илье 21 год, со своим диагнозом он живет с рождения. За это время — больше 50 переломов, и это только те, что удалось вспомнить и зафиксировать. Почти все — в области бедер, один из них так и не сросся полностью, еще один — в ключице.

— Это то, что мы с мамой успели записать. Потом уже и не всегда считали, — говорит он.

Детство Илья вспоминает как череду запретов, которые он не всегда воспринимал всерьез. Мама старалась ограничивать сына, понимая риски, а он ребенком просто жил как обычный мальчишка.

— Я до пяти лет ходил сам, до семи — на костылях. Потом уже только коляска. Был момент: мамы дома нет, сестра спала. Я запрыгнул на кресло, согнул ноги под себя — и перелом со смещением. Это, наверное, самый запоминающийся перелом, — вспоминает Илья. — Вообще до 14 лет я очень боялся врачей. Мог просто плакать, кричать. Иногда из других отделений приходили и спрашивали: «Кого тут режут?».

Сейчас Илья передвигается только на инвалидной коляске. За плечами — десятки операций: в теле установлены титановые штифты и пластины, которые поддерживают кости.

— Последний раз на операции был два года назад. У меня в левом бедре два штифта, в правом — еще два. Помимо них — пластины. Дополнительно все это укреплено титановым бинтом. Получается такая сборка… Почти киборг, — говорит он с иронией.

Со временем, признается Илья, все это стало частью обычной жизни.

— Мы с друзьями и девушкой к этому привыкли. То, что я спускаюсь с крыльца или сам езжу по делам, — это уже просто повседневность. Никто этому не удивляется. Если я где-то забуксовал, не жду помощи, справляюсь сам. Это не история про жалость, просто показываю, как есть, — рассуждает наш герой. — Просто решил вести об этом блог: кому-то будет просто интересно, кому-то из людей с инвалидностью такие видео становятся поддержкой, а кто-то — в том числе представители власти — начинает иначе смотреть на доступную среду и существующие проблемы.

Шутя, парень поднимает серьезные темы: как живет на пенсию в 25 тысяч рублей, ищет подработки: где-то чинит компьютеры, где-то делает деревянные брелоки и продает их на автозаправках по 100 рублей. Поделился, что снимает квартиру на втором этаже и наглядно показал, как выходит из нее и возвращается: для этого приходится выбираться из коляски и сидя передвигаться по ступеням, переползая с одной на другую.

— Поставить пандус в подъезде нельзя, если квартира съемная и нет постоянной прописки, такие решения власти просто не согласуют, — разводит руками Илья.

Илья — тот случай, когда, наблюдая со стороны, сложно не удивиться, насколько насыщенной может быть жизнь человека с тяжелым диагнозом. У него выстроенный график тренировок, а рядом — тренер Иван, который не делает поблажек.

— Мы планируем за этот год подготовить меня на мастера спорта по подтягиваниям с дополнительным весом. Хотим съездить и на областные паралимпийские соревнования по гонкам на колясках. А дальше раскрутим блог, разгонимся и, может, в Дубай переберемся— будем шиковать, — с улыбкой говорит Илья, снова переводя разговор в шутку.

Иван, в свою очередь, называет подопечного с теплотой и легкой издевкой «кабачком».

— Он тренируется вместе со всеми, в круговом формате, на все группы мышц. Исключение — ноги, там облегченная нагрузка, чтобы не перегружать. Верх тела работает как у всех: подтягивания, «лесенка» на время, подъемы гири, отжимания, пронация на армрестлинг через резину, — объясняет тренер. — Он в социуме, а не где-то отдельно, это важно.

Отдельная часть жизни — отношения. В роликах часто появляется девушка Татьяна: строгая, колкая, но явно очень значимая для Ильи. Познакомились они в интернете.

— Ай! Я ей написал первым. Сначала не очень общение пошло, а потом ей стало интересно, что у меня за болезнь. Начали переписываться, потихоньку общаться. Через две недели встретились — она тогда училась в Кыштыме на медсестру. Так совпало, что она про медицину, а у меня диагноз. Она, конечно, сначала была в шоке. Потом было первое свидание — на тренировке, готовились к соревнованиям вместе. Она посмотрела, как устроена моя жизнь. И буквально через неделю у нас уже начались отношения, — расплывается в улыбке Илья.

Поначалу блог был скорее развлечением и способом рассказать о своей жизни. Но когда ролики начали набирать по 5–6 миллионов просмотров, зрители стали активно поддерживать парня — кто-то заказывал крупные партии брелоков, кто-то просто переводил деньги. Многие предлагали объявить сбор и помочь накопить на собственную квартиру на первом этаже — с удобным пандусом.

— У меня было очень большое стеснение в этом смысле. Считаю, если инвалид начинает что-то подобное снимать, то он как будто в роли попрошайки выступает. И мне очень не хотелось быть попрошайкой, что вот я тут молю мне помочь. Мне даже брелоки было неудобно продавать: подходить к людям, навязываться. Много отказов было, кто-то берет, кому-то дарю просто так. Люди тоже реагируют кто как: иногда улыбаются, иногда отворачиваются, — говорит Илья. — А с блогом как-то все получилось само собой: подписчики предложили, я разместил реквизиты, и деньги просто начали поступать на счет.

На практике приобрести квартиру самостоятельно для человека с инвалидностью — задача почти недостижимая. Формально у Ильи есть возможность прописаться в доме матери, но он хочет жить отдельно: вести самостоятельную жизнь, тем более что у него есть отношения и он планирует создать семью. Получить ипотеку в его случае сложно: банки редко одобряют займы инвалидам. Да и стабильный высокий заработок найти непросто. При этом стоимость жилья в Верхнем Уфалее — около трех миллионов рублей, накопить такую сумму Илье почти невозможно. Идея собрать деньги через соцсети сначала казалась нереальной, но нужную сумму подписчики перевели буквально за несколько дней.

— Я не умею плакать со словами благодарности, но все происходящее остро переживаю внутри себя! Мы с вами закончили сбор, за два дня сумма 3 миллиона 90 тысяч рублей. (И то, потому что я задремал на полчаса и не успел закрыть вовремя на трех миллионах). Многие мне писали: «Илья, не останавливай сбор, накопи на мебель, на коляску новую, выучись на права и купи машину». Я не падкий на деньги, вырос в скромной семье, и каждый рубль для меня имеет ценность. Ведь кто-то из вас работает ночными сменами, кто-то лечит людей, кто-то сам находится в трудном положении, но сделал свой вклад и поддержал меня. Поэтому моя совесть говорит мне, что нужно остановиться, — написал в своих соцсетях Илья.

И, действительно, Илья хотел бы передвигаться по городу на машине, но, говорит, с этим справится уже самостоятельно. А дальше старается не загадывать — слишком много неизвестных.

— Кто знает, может, через 30 лет я уже буду лежачим. С таким диагнозом все очень по-разному. Поэтому стараюсь жить сегодняшним днем, — заключает Илья, уже серьезно, без шуток.