«Первый раз увидела школу в 17 лет». Как выживает ученый, которую парализовало из-за того, что врачи скрыли свою ошибку

Первый раз Лена Топорова увидела свою школу в 17 лет, на выпускном в честь окончания десятого класса. На третий этаж ее заносили родители одноклассников.

Елена никогда не стояла на своих ногах, ее парализовало из-за родовой травмы, которую скрыли врачи. Всю жизнь она в инвалидной коляске — но, несмотря на это, окончила школу на отлично, поступила в университет, стала кандидатом филологических наук.

Большая часть жизни Елены посвящена науке. Уже 31 год она работает в научной лаборатории на кафедре русского языка в УрФУ, а сейчас оказалась в отчаянной ситуации и ищет из нее выход. Подробности в материале журналиста Е1.RU Елены Панкратьевой.

Первые месяцы после родов Лениной маме говорили, что у нее абсолютно здоровый ребенок, хотя в роддоме новорожденная девочка отказывалась есть, была очень слабой. Елена сейчас шутит: «Чуть не погибла голодной смертью». Но потом выкормили смесями. Бабушка первой заподозрила, что с внучкой не всё в порядке. Может быть, обратила внимание на слабость или неактивные движения.

«Говорила маме: „Тонюшка, что-то не то“. Мама отвечала: „Ну что ты, лучше врачей разбираешься?“» — рассказывает нам Елена.

Это было в 1971 году. Врачей тогда, как правило, слушали безоговорочно. Да и вариантов сходить на всякий случай к другому специалисту (например, как сейчас в частную клинику) не было.

Лену парализовало в семь месяцев после очередной плановой прививки. Позже она узнала, что вакцинирование было ей противопоказано: здоровому ребенку вреда бы не было, а в ее ситуации это стало стрессом для организма и запустило тяжелые необратимые процессы.

Мама возила дочку по специалистам, на лечение и реабилитацию в санатории. Первые годы жизни Елене ставили разные диагнозы: то ДЦП, то мышечные атрофии (это генетическое заболевание). Но всё оказалось проще.

Правильный диагноз девочке поставили в 12 лет, после серьезных обследований в отделении нейрохирургии: «Последствия родовой травмы шейного отдела позвоночника». Еще выяснилось, что при родах ребенку сломали ключицу.

Возможно, дело в неправильном ведении родов, или же просто пропустили предлежание. Что конкретно произошло, теперь уже никак не выяснить. Елена лишь знает, что в родах было неправильное расположение плода.

Если бы врачи ярославского роддома не скрыли травму, у Елены была бы другая жизнь. В 16 лет школьница познакомилась с известным детским врачом, профессором Александром Ратнером, он приехал в Свердловск из Казани.

Елена вспоминает:

«На примере меня он показывал и объяснял студентам медицинского института: если бы девочке в первые месяцы ее жизни проводили правильные укладки — фиксирование шеи специальными приспособлениями, — то человек был бы абсолютно здоровым…»

Школу Елена окончила с двумя четверками по химии и физике. Все остальные оценки были отличные. Любимые предметы — английский и литература.

Учителя приходили к Лене домой, а после уроков ее навещали одноклассники. Еще в первом классе учительница привела ребят к ней в гости и познакомила с девочкой, которая не может сама ходить в школу.

«Мы играли на полу в настольные игры, с девочками в куклы, — вспоминает Елена. — На улице в детстве я была очень редко. Может, тяжело было выносить меня, а может, морально было тяжело родителям везти ребенка на коляске, замечая косые любопытные взгляды. Тогда дети часто показывали на меня: такая большая и в коляске! Просто не понимали, что есть такие люди».

Сейчас, конечно, окружающие уже спокойно относятся. Помню, как-то друзья начали заносить меня домой на коляске, и мальчик лет десяти предложил помочь. Расспросил, что случилось, вылечат ли меня. Хорошо пообщались. Я без лишних эмоций рассказала, что перспектив нет…»

Родители Елены работали на Свердловском ювелирном заводе: мама — художником-ювелиром, папа — камнерезом. Специальных садиков тогда не было, только интернаты, и взрослые по очереди сидели с дочкой. Ближе к школе Лена стала оставаться днем на несколько часов одна. Тогда она еще могла сама немного вставать с помощью других.

«Мама всегда была озабочена тем, что со мной будет дальше, — снова вспоминает Елена. — Я выбрала филологический факультет УрГУ. У нас была замечательная учитель русского языка и литературы».

На экзамены в университет Елену возила мама. Сочинение абитуриентка писала по «Преступлению и наказанию» Достоевского.

Экзамены она сдала успешно. Училась шесть лет на заочном отделении, мама доставляла контрольные в университет, а на экзамены преподаватели сами приезжали к ней домой, всегда шли навстречу. Елена с теплом вспоминает всех преподавателей, говорит, что годы учебы были счастливым временем в жизни. Диплом писала по Мамину-Сибиряку: диалектная лексика в его сибирских рассказах. Университет окончила с красным дипломом.

После этого Елене предложили работать на кафедре русского языка и общего языкознания. Одновременно с этим она поступила в аспирантуру:

«Я очень переживала, сомневалась в своих силах — смогу ли я в четырех стенах, только читая литературу, создать научную работу? Люди выезжают на конференции, лекции, у них общение, встречи, потоки живой информации, энергии. Но в итоге получилось».

Тема диссертации Елены — лексическая мотивированность в говорах Русского Севера. Это работа о том, насколько носители языка, простые деревенские жители, заинтересованы во внутренней форме слова, его смысле, сути. В том, что делает слово живым.

Она создавала свою научную работу в двухкомнатной квартире с видом на Уктусские горы и горнолыжный трамплин — по материалам экспедиций своих университетских коллег. Те сами выезжали в вологодские и архангельские деревни, работали в поле, общались с коренными жителями. Елена понимала, что никогда не сможет побывать в тех местах, не увидит Русский Север вживую. Но это не угнетало ее:

«Мечтать нужно о реальном, а я понимала, что поехать невозможно. Я могу работать головой, тело мне не подчиняется, этого нельзя изменить. Я мечтаю только о том, что могла бы сделать сама. Я очень редко бываю на улице. За лето была на прогулке шесть раз, это много. Друзья вывозили на прогулку в центр. Для меня каждый выезд на улицу — праздник и подарок, и я благодарна друзьям за это».

Елена успешно защитила свою диссертацию, стала кандидатом филологических наук. Когда не было компьютеров, она набирала текст на печатной машинке. Мама отвозила ее работы в университет. А в 1998 году у нее появился первый компьютер.

Большая часть жизни Елены посвящена филологии. Елена, как и ее коллеги, хранитель родного языка, соавтор нескольких словарей, один из них называется «Говоры Русского Севера». Работа над словарями — очень кропотливая, долгая, но с глубоким смыслом: сберечь, сохранить язык, в том числе богатую диалектную лексику, ведь это наши корни.

Мы в гостях у нашей героини. Книги, рабочий стол, компьютер, на полках сувениры, за стеклом шкафа — россыпь красивых камней: агаты, сердолик, яшма. Это коллекция у Елены с детства, она знает о камнях очень много благодаря маме.

На полке стоит портрет мамы. Антонина Васильевна умерла совсем недавно, в августе. Травма, перелом шейки бедра — в пожилом возрасте он смертельно опасен.

Елена не может сдержать слёз, вспоминая маму. Она всю жизнь была самым близким человеком, главной опорой для нее. Как говорит дочь, ее руками и ногами. Отец умер очень давно, еще в 90-е.

Сейчас Елена оказалась в отчаянной ситуации: без посторонней помощи она не может пересесть с кровати на коляску, поэтому стала нанимать сиделок. Цена услуг сиделки — от 2,5 тысячи в сутки, с проживанием и питанием. Это самый дешевый вариант. А еще нужно платить комиссию агентству — 700 рублей в день.

В первый месяц ушло больше 70 тысяч. Зарплата у Елены — 27 тысяч, пенсия — 23 тысячи. Выручали накопления. Выхода не было: нужно жить и, главное, работать. Она сейчас готовит словарь.

«Сиделки попадались разные: и хорошие, и странные, и чудовищные, — рассказывает нам Елена о своей новой жизни без мамы. — Последняя была прекрасной, внимательной, доброжелательной. А потом уехала на три дня и… пропала, оставив вещи и даже паспорт. В агентстве, от которого она работала, „успокоили“: не переживайте, загуляла, это не первый раз. До сих пор не приехала за вещами, а главное — паспортом».

А одна из сиделок не продержалась и дня. Елена сейчас с юмором вспоминает ту женщину лет шестидесяти, которую ей нашли в агентстве — а тогда было не до смеха.

«Приехала, осмотрелась. Тут же сообщила, что привыкла к другим квартирам, „большим и красивым“», — улыбается Елена.

Квартира научного сотрудника в девятиэтажке на Вторчермете — действительно не хоромы в «Тихвине» или другом элитном ЖК, зато здесь чисто, опрятно, уютно. А после досталось и хозяйке.

«На аватарке, говорит, вы по-другому выглядите, лучше. Объяснила ей, что там фото с дня рождения, там у меня хорошее настроение, а сейчас у меня траур. Сиделка рассказала, что у нее режим, свои правила: подъем, отбой. Утром уехала, заявив, что не будет жить в этом бомжатнике. Разные, в общем, люди попадаются».

В соцзащите Елене предложили социального работника за небольшую плату — 500 рублей в месяц. Она пока навестила Елену один раз, в сентябре: помыла и прибрала. Но сиделка от государства не предусмотрена.

На помощь нашей героине пришли друзья, с которыми она знакома еще с детства. Чтобы сэкономить на сиделке, они по возможности стали приходить к ней, помогать ей в быту, пересесть с кровати на коляску. Когда мы пришли, у Елены как раз была школьная подруга Наталья. Но при всем желании друзья и подруги не всегда могут помочь, ведь у каждого есть работа и семья. Все вместе придумали выход — специальные приспособления.

Прежде всего нужна кровать, которой можно управлять с пульта, она меняет высоту. Плюс инвалидная коляска, не такая, как сейчас у Елены, которую ей дали по программе от государства. Новое кресло больше всего подходит нашей героине в нынешней ситуации. Во-первых, оно узкое, для небольшого пространства квартиры это чрезвычайно важно. На нем можно заезжать даже в ванную. Во-вторых, оно выше стандартной коляски.

С помощью этих новых приспособлений Елена сможет быть более самостоятельной. Главное — научиться пересаживаться на кресло, и тогда на весь день сиделку нанимать уже не потребуется, лишь на несколько часов. Это большая экономия, и тогда можно будет хоть как-то выживать на зарплату и пенсию.

Игорь — художник, один из одноклассников Елены, в первом классе они были лучшими друзьями. Он попросил помощи у своего хорошего знакомого, бизнесмена. Тот проникся историей Елены, ее достижениями, стремлением жить и работать вопреки судьбе, и купил суперколяску за 180 тысяч рублей.

Сейчас друзья и коллеги пытаются собрать деньги на кровать, она стоит 249 тысяч, и на оплату сиделки. Елена переживает, хватит ли сил и денег продержаться: она не может лежать, ей нужно работать.

«Благодарна всем за поддержку, — говорит она. — Мама всегда верила в меня, что я смогу найти себя в жизни, что у меня будет любимая работа, которая будет приносить пользу. И я не могу подвести ее».

Мы также рассказывали историю про врача из Тулы, которого парализовало после ошибки коллег. Его считали безнадежным в столичных центрах, но поставили на ноги в Екатеринбурге.