Пациенты с опасным для жизни заболеванием забили тревогу из-за перебоев с препаратами

Жители Магнитогорска пожаловались на перебои в поставках «Пульмозима», который выписывают пациентам с генетическим заболеванием муковисцидоз. Прокуратура начала проверку.

О проблеме рассказала мама ребенка, страдающего муковисцидозом. Она написала обращение к губернатору в группе «А.Л.Текслер, ПОМОГИ!!!» во «ВКонтакте».

— Уважаемый Алексей Леонидович, обращаются к вам родители детей и взрослые пациенты с генетическим заболеванием муковисцидоз. По какой причине нам выдают важные лекарства с задержками, — спросила главу региона Екатерина Леонова. — Даже по решению суда мой ребенок получил физраствор с задержкой на месяц. Просим помощи и поддержки в создании региональной программы по обеспечению детей и взрослых дорогостоящими ингаляторами и небулайзерами, дыхательными тренажерами, гипертоническим раствором. Мы хотим спокойно заниматься развитием и лечением наших детей, а не писать и звонить в Минздрав и во все инстанции. Это отнимает очень много времени, сил, здоровья и нервов.

По словам Екатерины, все законные представители и пациенты, страдающие муковисцидозом, получили письмо от Минздрава Челябинской области, в котором говорится, что «Пульмозима» в России нет.

— Если посмотреть сайт госзакупок, то другие регионы спокойно закупают «Пульмозим». Почему наша область не выходит на аукционы, не подает централизованные заявки? — задается вопросом мама болеющего ребенка.

В Министерстве здравоохранения изучили жалобу и заверили, что препараты есть в аптеках.

— Обеспечение пациентов медицинским изделием раствор натрия хлорида гипертонический и гиалуроновая кислота различных торговых наименований, в том числе «Гианеб» и «Ингасалин», осуществляется по решению врачебной комиссии медицинской организации при наличии показаний, — ответили на запрос 74.RU в Минздраве региона. — Для обеспечения пациентов Магнитогорска в соответствии с врачебными рекомендациями в аптеки медучреждений города поставлено медицинское изделие торгового наименования «Ингасалин». Препараты «Ингасалин», «Фосфалюгель» и «Нексиум» поставлены в аптеку еще 1 ноября 2022 года, за выдачей которых пациент обратился только в феврале 2023 года. Для обеспечения лекарственными препаратами и медицинским изделием в аптеку медучреждения отгружены физраствор, «Тобрамицин» и «Урсофальк».

Тем не менее в прокуратуре начали проверку.

— По обращению жительницы Магнитогорска проводится проверка исполнения законодательства при обеспечении детей-инвалидов, страдающих муковисцидозом, лекарственным препаратом «Пульмозим», — сообщила старший помощник прокурора области Наталья Мамаева. — По результатам проверки будет решен вопрос о применении мер прокурорского реагирования.

Напомним, несколько лет назад во время визита Владимира Путина в Магнитогорск был поднят вопрос об отсутствии узких специалистов для лечения муковисцидоза. Лечение этого редкого заболевания очень затратное, требующее постоянного применения дорогого оборудования. Жизненно необходимые виброжилет и откашливатель, способные сдерживать развитие болезни, обходятся в полтора миллиона рублей.